碰巧暑假，上海交通大学医学院从属上海儿童医学中心（下文简称“儿中心”）医疗医技楼里东说念主头济济，哭闹声、说话声、嬉戏声等交汇在一齐。

　　乘电梯上三楼，世界骤然适意，来东说念主的心计也随着千里重起来——这里是儿童重症监护室（PICU）。

　　顺着浅蓝色的走廊向里走，透过透明玻璃窗，不错看到10间“单东说念主间病房”，床边监护系统和养息仪器接在病床上，重症儿童可与家属共处一室。

　　到PICU走廊终点，有两间额外的病房，一间墙面有蓝色波浪，嵌着橙色帆海罗盘，好似一艘大邮轮；另一间则是橙色墙体，守秘成校车的姿首。

　　这里是儿童暖热室，2022年11月已干与使用。当医疗层面回天乏术，它们成为罹患恶性肿瘤等疾病临了期患儿与家庭共度时光的场地。

　　儿童暖热室的硬件环境编削赢得了上海觉群文教基金会“加油宝贝-儿童生命暖热神情”捐赠解救。近日，倾盆新闻记者随上海觉群文教基金会拜访了儿中心PICU的儿童暖热室，了解儿童缓慢疗护工作一齐走来背后的故事。

　　可伴随与被尊重

　　仪器滴滴的声息，病房中家属与患儿交流的声息，齐被停止在玻璃窗后的病房空间里。需要医护时，家属可通过按铃“召唤”。

　　重症患儿经过在二楼ICU病房的救治，情况趋于褂讪但仍需留院养息的，经评估后，会主要被送到单间病房的前8间缓慢病房；又或者，当医疗层面已回天乏术，2间儿童暖热室成为罹患恶性肿瘤等疾病临了期患儿与家庭共度时光的场地。

　　儿中心社会责任部主任陈玉婷先容，中心医疗团队2008年启动探索儿童舒徐疗护工作，2016年创建了寰宇首个儿童缓慢病房，“病院血液肿瘤科每年收治百名寰宇各地患儿，当医疗鞭长莫及，回天乏力的时分，医疗团队仍会给家庭多一个选拔——舒徐疗护，匡助家庭伴随孩子走完最后的路径。”

　　除了大夫、照顾，徐徐地医务社工、麻醉师、养分师、康复师等专科东说念主士自觉加入舒徐团队，舒徐门诊、个案家访、家庭会议、愿望终了……为了莳植患儿的生计质地，病院舒徐疗护工作也越来越丰富。

　　6月27日，记者在儿童暖热室看到，晴朗柔软，有小小的患儿坐在病床上与母亲玩耍，房间里除了病床，还有陪护床，里间还有洗澡空间。“但愿他们能以为，像在家相似。”重症医学科主任任宏说。

　　上海觉群文教基金会向记者先容，两间儿童暖热室的编削充满细节，地板是否防滑、吸音，房间灯光是否柔软，窗帘遮光放置若何，举座墙壁的色调、元素等等，齐更充分地推敲了入住病患及家属的情谊需求。既相宜孩子的天性，将阳光引入室内，也但愿匡助改善小患者的情谊，给以舒徐和安抚。

　　“作念硬件是第一步，而后但愿助力病院，将儿童舒徐养息的责任，纳入编削规更专科的轨说念上。”上海觉群文教基金会秘书长慧觉默示。

　　自2020年末起，上海觉群文教基金会不时与上海交通大学医学院从属上海儿童医学中心、复旦大学从属儿科病院、金山社区卫生工作中心等激动儿童暖热室的配置，但愿为患儿提供更友好、更情切、可伴随和被尊重的暖热空间，进一步缓解重症儿童过头家庭的可怜和压力。

　　情谊低垂很久的孩子，在那一天被调整

　　任宏告诉记者，积极的救治除外，随醒目症医学理念的发展，舒徐疗护已成为整个重症医学科学科配置中紧要的构成部分，儿中心的医护东说念主员也在舒徐疗护方面进行了更专科的培训，“不仅面向临终患儿，也需在舒徐父母情谊、暖热重症儿童方面，有更早期的介入。”

　　儿中心儿童舒徐疗护已酿成跨学科勾通、“全东说念主-全家-全程-全队”四全儿童舒徐疗护工作样式，集合疾病发展的各个阶段，包括疾病确诊阶段的疾病布道、需求评估；疾病发达阶段的症状处置、情谊解救、喘气工作；疾病末期阶段的临终督察、预嘱安排、灵性暖热、哀伤交流，协助患儿及家属进行生命好奇艳羡探索、转头社会的干系解救。

　　任宏难忘，第一位入住PICU儿童缓慢病房的孩子，是一位患脑肿瘤的小一又友，因为影响到呼吸，一度必须切开气管来通气。入住舒徐病房后，父母得以伴随在侧，消弱了孩子的畏怯，“父母额外戴德，自后孩子出院去上幼儿园了，还给咱们共享他在幼儿园拿文凭的相片。”任宏颇为感触，“天然孩子是慢性肿瘤患者，形体仍会受疾病困扰，但这段在病院的资格，我念念会消弱他的童年暗影，等孩子长大了，简略仍能以阳光的积极的心态去濒临我方、濒临世界。”

　　儿中心主任医师、重症医学科副主任兼门急诊科主任李璧如先容，三楼在起始盘算时，筹画配置20张床位，但经过院方充分的推敲与部署，最终定下了作念10个单间的决议，而这其实更耗财力，“但我念念是值得的，更以东说念主为本。咱们接诊过一些疾病救治额外贫寒的儿童，有些孩子我方明显背面可能发生的事情。他的需求无意很简便，念念吃点东西，念念去儿童乐土，念念要父母的伴随。”

　　李璧如难忘一个孩子，在学校的跑说念上昏倒颠仆，其时心跳呼吸确凿住手，是硬生生被从存一火线上抢救回来的。小小的孩子在病床上待了很久，情谊老是低垂。“大夫大姨，我念念看姆妈。”小一又友见到医护就忍不住念叨。

　　儿童暖热室建成后，正挨到小一又友的生辰，在大夫照顾家东说念主的伴随下，孩子在暖热室中吃蛋糕庆了生。第二天孩子负责地跟李璧如说，“大夫大姨我好兴盛”，这让李璧如颇为感触，“手脚大夫，我也额外感动，以致有种错觉，好像就那一个甜密的一忽儿，能调整一些他前几个月的不应许。”

　　李璧如说，这位小一又友后因病情严重，又被送回二楼的重症监护室救治过几回，“他很难忘这个病房，每次要问我，大夫大姨我不错去上头（三楼）了吗？那成了他的一个盼头。”

　　记者在三楼的ICU病房前看到，一个女孩静静地闭眼躺在床上，身上连通仪器，母亲在一侧桌边，背门而坐。任宏站在窗外看着这适意的一幕，“其实一些家长，尤其是咱们战争过的临终患儿家长，他们仅仅念念要躬活动孩子作念点什么。否则，告别太缺憾了。”

　　据悉，从2022年11月觉群儿童暖热室建成使用于今，两间房间共入住过30余名微恙患，其中也包括10名临终患儿。

　　舒徐疗护的理念与工夫仍有实施空间

　　对医护东说念主员而言，这里还徐徐成了一个医患沟通的缓冲地带。

　　重症监护室照顾长陆华最大的感受是，三楼的舒徐病房建成后，经过家属躬行的陪护，医患之间大大增进了流畅。“以前可能家长不睬解咱们作念的事情，咱们也无奈于家长为什么不解白咱们是为了孩子好。仅靠每天的几小时或者更短的沟通，简略很难让两边齐达成流畅。”

　　陆华不雅察到，好多家长在二楼的重症监护病房门前会惊惧、委宛，但唯有到了三楼，齐会变得更配合医护责任，“他们流畅咱们每天在作念什么责任了。之前可能家长们会更介意咱们给孩子换尿布的频率、介意孩子吃了什么没吃什么，但自后家长会明显，咱们医护会把哪些事情放在更紧的位置上去落实，他们也更慑服咱们和他们是在团结‘阵营’的。”

　　据先容，这两间儿童暖热室病房的盘算主题为“但愿之旅”，代表将但愿植入这些无助的家庭，即使养息的过程很艰辛，但仍存但愿，这个但愿对家庭来说是很紧要的。

　　事实上，儿童舒徐疗护较成东说念主起步晚，但需求亦大。在我国，儿童肿瘤发病率近10年来齐以年均2.8%支配的速率增长，笔据国度儿童肿瘤监测中心的最新商量数据理解，往日3年，我国共有超12万名儿童和青少年被会诊为癌症患儿。但信得过能够享受到舒徐疗护工作的却不够多。

　　在儿中心党委通知季庆英看来，国内舒徐疗护也尚有一段路要走，“早些年试行的时分，可能莫得太多东说念主流畅病院建这么的病房干嘛，但当今整个社会的细致无比进度达到更高的水平，咱们临床的医护东说念主员也爽朗在这方面作出更多的尝试和责任，手脚病院咱们是鼎力解救的。”

　　季庆英谈到，病院也但愿更多东说念主能在这些神情上提供工作、注入资源，让更多的孩子能享受到更东说念主性化的工作。畴昔，病院也但愿让医护东说念主员在舒徐疗护的工夫、理念上进行更深刻、圭表、相宜外洋要领的培训，并但愿在各个历程运动好后，为其他病院等提供解救与培训，将儿童舒徐疗护的责任，向社会进行更大鸿沟的实施和普及。

拖累裁剪：张玉